Протокол этичного сообщения диагноза в субъектах Российской Федерации.

В Астраханской области принят универсальный протокол информирования родителей детей с инвалидностью.

Астраханская область в числе 12 пилотных регионов участвует в проекте по активному внедрению протокола этичного сообщения диагноза в субъектах Российской Федерации.

Этичный разговор помогает родителям лучше сориентироваться в момент, когда они узнают о диагнозе своего ребенка, не растеряться, найти поддержку у организаций и специалистов, понять маршрут дальнейших действий, сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ.

Соответствующий проект является одним из направлений стратегической программы Марии Львовой-Беловой «Сопровождение через всю жизнь», которая нацелена на выстраивание новых возможностей для детей с инвалидностью и их семей во всех сферах.

Проект включает:
- подробное описание процедуры сообщения диагноза родителям;
- обучение и повышение квалификации врачей;
- психологическую помощь семьям;
- подробную маршрутизацию семьи — родители детей-инвалидов должны быть проинформированы о господдержке и профильных НКО.

В рамках реализации проекта региональным министерством здравоохранения Астраханской области принято распоряжение от 02.06.2023 №347-р «Об алгоритме сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у плода/ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития».

В дальнейшем предстоит системная межведомственная работа, удовлетворенность которой будет ежегодно оцениваться в ходе мониторинга соблюдения протокола. Один из форматов его проведения — анонимный опрос семей с детьми с инвалидностью, родившимися с 2000 года. Первый мониторинг планируется провести уже в сентябре этого года.

Благодарю Губернатора Астраханской области и региональное министерство здравоохранения за то, что поддержали мою инициативу участвовать в проекте.